Proyecto de ley 529.
Que modifica y adiciona artículos a la Ley 136 de 23 de marzo de 2020
Isaac Mosquera
Fundamento de la iniciativa
Exposición de motivos
Lectura del expediente; coteja las dudas con el documento original.
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La Diabetes Mellitus Tipo 1 es una enfermedad crónica y auto inmune que destruye' las células beta del páncreas, haciendo indispensable el suministro constante de insulina para la supervivencia de los pacientes.
En Panamá, según datos de la Caja del Seguro Social, más de 10% de la población padece de diabetes, estima que aproximadamente 1.2 menores de 18 años por cada 10,000 padecen de esta enfermedad, considerando tanto Diabetes tipo 1 como la tipo 2. La diabetes Tipo 1 constituye la forma más frecuente en la infancia, representando la mayoría de los casos pediátricos y requiriendo insulina para la supervivencia.
Aunque el país cuenta con la Ley 136 del 23 de marzo de 2020, que establece políticas públicas para la prevención, tratamiento y control de la diabetes en el sector salud, el acceso a atención integral sigue siendo limitado, hoy en día en el Hospital Pediátrico de Alta Complejidad de la Ciudad de la Salud alberga la Clínica de Atención Pediátrica del Paciente con Diabetes en donde se brinda esta atención especializada a niños y adolescentes con esta condición. Sin embargo, esta concentración de servicios genera inequidades de acceso para las familias del interior del país, haciendo indispensable fortalecer y expandir los servicios de atención a pacientes pediátricos con diabetes en otras regiones, asegurando que todos los niños y adolescentes tengan acceso a atención integral y de calidad.
Es fundamental entender que La Diabetes Tipo 1 no debería limitar las capacidades de los niños, adolescentes y adultos quienes deben poder participar plenamente en la escuela, actividades deportivas y sociales. No obstante, persisten barreras críticas que lo impiden: restricciones en la disponibilidad de insulina, limitaciones en la entrega de dosis adecuadas en farmacias, falta de acceso a tecnologías de monitoreo modernas y escasa inversión en educación terapéutica y apoyo emocionaL
Estas deficiencias evidencian la necesidad urgente de establecer una ley específica y robusta, que garantice el acceso equitativo y obligatorio al tratamiento integral y continuo de esta enfermedad. La falta de insulina o insumas de monitoreo puede provocar complicaciones severas e incluso la muerte en cuestión de horas. Por ello, garantizar el acceso ininterrumpido a estos tratamientos no es solo un derecho a la salud: es una obligación del Estado para proteger la vida.
Es indispensable garantizar mediante Ley que todos los niños y adolescentes con Diabetes Tipo 1 tienen: 1. Acceso gratuito e ininterrumpido a insulina e insumos médicos esenciales, incluyendo insulina análoga y tecnología de monitoreo. 2. Atención integral y multidisciplinaria, incluyendo seguimiento médico, nutricional y psicológico. 3. Protocolos obligatorios en escuelas, kits de emergencia y capacitación anual de docentes y personal de apoyo. 4. Apoyo a familias con subsidios tecnológicos y orientación psicológica. 5. Descentralización de servicios y creación de un Registro Nacional para planificación y seguimiento de casos. 6. Educación continua para pacientes, familias y comunidades sobre manejo de la enfermedad y prevención de emergencias.
La presente Ley tiene como finalidad robustecer la Ley 136 del 23 de marzo de 2020 que protege la vida, salud y desarrollo integral de los menores con Diabetes Tipo 1, convirtiendo en derechos exigibles las medidas esenciales para su supervivencia y bienestar, y promoviendo una educación efectiva en prevención y manejo de emergencias diabéticas.
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Exposición de motivos
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