Proyecto de ley 257.

La Ley 345 del 22 de noviembre de 2022 Que modifica artículos de la Ley 28 de 2014, Que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, aún no ha sido reglamentada por el Ministerio de Salud; esto ha traído como consecuencia un retraso en las consideraciones que deberían aplicarse respecto a las modificaciones que se realizaron a través de esta ley del 2022, entre las que se encuentran los siguientes: a. No se efectúan reuniones regulares de La Comisión Intersectorial de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral e Investigación para el Tratamiento de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, y estas reuniones son importantes para que se consideren la inclusión "de los casos especiales de pacientes referidos por el cuerpo de asesores especialistas, y que sus enfermedades puedan ser referidas como raras, poco frecuentes o huérfanas. b. El cuerpo de asesores, que son especialistas en materia de salud, que evalúan con los médicos tratantes que refieren los casos, a pesar que se reúnen para considerar los casos de pacientes que son diagnosticados con enfermedades 'raras, poco frecuentes y huérfanas, no tienen éxito al darle seguimiento a sus casos, porque a pesar de la remisión de sus informes finales de evaluación, los mismos son ignorados por la Comisión Intersectorial de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral e Investigación para el Tratamiento de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, ya que al no reunirse, afectan la calidad de vida de los pacientes que las padecen, en temas como la compra de sus medicamentos especiales, la atención médica especial que requieren y muchos otros factores que llevan a cuestas precisamente por padecer de una enfermedad poco conocida o tratada en nuestro país. Este proyecto de ley pretende ofrecer una vía de solución para esta problemática, considerando las siguientes modificaciones a la ley original de 2014: 1. Se eleva a rango de ley la creación del cuerpo de asesores y la participación de sus miembros, para poder modificar sus obligaciones y funciones y así darle mayor peso jurídico a su gestión como el cuerpo especialista en los temas de salud que envuelven toda la evaluación de cada caso. 2. Agrega la función de procurar acciones necesarias para que todos los casos que sean considerados y evaluados y que a su vez sean remitidos por el cuerpo de asesores, sean tomados en cuenta de forma positiva en beneficio de la salud de los pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas. 3. Se agrega la obligatoriedad de reunión de La Comisión Intersectorial de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral e Investigación para el Tratamiento de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, de una vez por mes, para considerar los casos remitidos por el cuerpo asesor. 4. Se elimina del listado de miembros de La Comisión Intersectorial de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral e Investigación para el Tratamiento de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas al despacho de la Primera Dama de la República, toda vez que no se remite ninguna razón de peso jurídico y médica para que forme parte de la misma. 5. Se eleva a rango de ley que cada vez que se declare una enfermedad como rara, poco frecuente y huérfana, el Ministerio de Salud lo dé a conocer y se remitan todas las acciones necesarias para que sean reconocidas como tal inmediatamente.

Por todo lo antes expuesto, con el mayor de los respetos, presentamos a consideración de este Honorable Pleno, esta iniciativa legislativa, esperando contar con sus aportes y respaldo, para que luego de surtido el trámite legislativo correspondiente y aprobado en tres debates, se convierta en Ley de la República.

H.D. C~ADAMES NAVA RO CIRCUITO 8-3 DIPUTADO DE LA REPÚBLI