Proyecto de ley 20.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición neurobiológica compleja de origen genético y ambiental que dura toda la vida. Afecta la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros, además de presentar dificultades en el procesamiento sensorial e intereses restringidos. Los síntomas pueden variar desde leves hasta muy severos, lo que impide generalizar la sintomatología y características de una persona autista a otra. Según el Instituto Nacional de Salud Mental de los Estados Unidos, el TEA se caracteriza por alteraciones en la comunicación y el comportamiento. Un diagnóstico temprano y una intervención adecuada en un entorno educativo pueden lograr mejoras significativas en muchos niños y niñas. El TEA se encuentra en personas de todas las razas y niveles sociales en todo el mundo. Sin embargo, obtener cifras exactas de países menos desarrollados, como Panamá, puede ser un desafío. En algunos estados de los Estados Unidos, como Nueva Jersey, la incidencia ha llegado a 1 en 100, y se destinan más de $1 billón para ayudar a las familias con un hijo con autismo.

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., En América Latina, la prevalencia de TEA también es significativa. En México, se estima que 1 de cada 115 niños tiene TEA. En Brasil, estudios indican que alrededor de 1 de cada 368 niños es diagnosticado con autismo. Estos datos subrayan la necesidad de políticas efectivas y apoyo adecuado en toda la región. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) , al menos uno de cada cien niños presenta Trastorno ~el Espec~ro Autista (TEA)

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Prevalencia de Diagnóstico de Autismo por Pais Ipaís

IlprevalenCia del TEA

IArgentinalll de cada 167 niños IBrasil IChile

Iperú luruguay

IITélam, Agencia Nacional de Noticias

1 de cada 368 niños

IIRevista Brasileira de Psiquiatria

1 de cada 87 niños

¡¡Revista Ch ilena de Pediatría

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ICOlOmbia 111 de cad a 120 niños IMéxico

II Fuente

Il uni vers i dad Nacional de Colombia

1 de cada 115 niños

IIAutism Speaks

1 de cada 150 niños

IIMinisterio de Salud del Perú

1 de cada 160 niños

IIAsociación de Padres de Niños con TEA

11 11 11

Ivenezuela ll l de cada 145 niños

Ilsociedad Venezolana de Psiquiatría

~Il de cada

36 niños

(Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades)

Estos datos reflejan la variabilidad en la prevalencia del TEA en distintos países de América Latina, subrayando la necesidad de políticas efectivas y apoyo adecuado para las personas con TEA en la región. En Panamá, no contamos con una cifra oficial de la cantidad de personas diagnosticadas con algún tipo de tras orno del espectro autista. Según el reportaje "El Autismo y la lucha por una cultura inclusiva" del diario La Estrella de Panamá del 7 de abril de 2021, desde 2008 al 2021 se encuentran inscritos y certificados en el censo de la Secretaría Nacional de Discapacidad (SENADIS) un total de 967 personas con TEA, divididos en 747 hombres y 220 mujeres, de los cuales la mayoría tienen edades entre seis y quince años. El Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE) tenía registrado hasta el 2019, un aumento en la cantidad de niños con autismo en Panamá con más de 1,276 estudiantes registrados y diagnosticados. Por otro lado, el Centro Ann Sullivan, creado mediante la Ley 68 de 11 de octubre de 2012, mantiene una matrícula desde el 2020 e inicios de 2021 de más de 224 familias, que aumenta por cantidad de hijos a más de mil niños con TEA. Sin tener cifras claras, el Estado panameño reconoce que es necesario tomar medidas para lograr la concienciación sobre los trastornos del espectro autista en la sociedad. En nuestro país, según lo establecido en el Decreto Ejecutivo No. 282 del 4 de abril de 2 O11, "Por el cual se establece el mes del autismo se realizan actividades de sensibilización, difusión sobre la condición de los trastornos autista.

educación y del espectro

Lo anterior, con el objetivo de que la población adquiera los conocimientos necesarios sobre el autismo, para reconocer los primeros signos, lograr una detección oportuna y reforzar los aspectos necesarios para una mejor calidad de vida de las personas con autismo. Toda vez que, a las personas con autismo les resulta difícil desenvolverse en distintos ámbitos de la vida cotidiana, son estigmatizadas y discriminadas debido

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lo cual pone en peligro su salud, educación y Además, las dificultades a las que se enfrentan diariamente las personas con autismo se ven agravadas por la ausencia de políticas públicas adecuadas. Datos recopilados de publicaciones detallan que las familias que tienen un niño o una niña bajo este diagnóstico no cuentan con el apoyo ni la infraestructura médica que necesitan sus hijos, hijas o familiares. La atención médica en clínicas u hospitales privados es muy costosa. Una familia con un hijo o hija con Trastorno del Espectro Autista puede gastar más de 7,500 dólares al mes en servicios de terapia, consulta médica y alimentación especial. La carencia en las infraestructuras y la atención especializada de caracter estatal para la atención de salud dirigida a los niños y niñas con diagnóstico de TEA es cada vez más visible. La solicitud de atención aumenta, debido a la continuidad con la que necesitan realizarse las terapias o tratamientos los individuos diagnosticados con TEA. En la mayoría de los casos, las familias reportan que las pocas instalaciones existentes no se dan abasto. En el aspecto educativo, según la información del Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE), en Panamá se encuentran habilitadas siete escuelas inclusivas bajo el programa de Autismo, todas localizadas en el área metropoli tana. No existe la cantidad necesaria de escuelas preparadas para recibir a los niños y niñas diagnosticados con algún trastorno del espectro autista y la cantidad de profesionales especializados para la atención de este diagnóstico no es suficiente para cubrir la demanda existente. Ambas problemáticas se agravan en el área del interior del país y en zonas apartadas, donde en muchos casos los diagnósticos son tardíos y la aplicación de tratamientos o terapias se le dificultan a los padres y madres por la lejanía de los centros médicos. A nivel internacional, existen múltiples instrumentos que fomentan el establecimiento de políticas públicas que beneficien a las personas con autismo. Por ejemplo, la resolución WHA67. 8 de la Asamblea de la OMS exhorta a los Estados a reconocer las necesidades de las personas con trastornos del espectro autista, así corno a desarrollar políticas públicas que asignen recursos humanos, financieros y técnicos para abordarlas. Igualmente, la Resolución A/RES/67/82 de la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) insta a los Estados a mejorar los servicios de apoyo adecuados y a igualar oportunidades para la inclusión de las personas con trastornos del espectro autista. Además de lo anterior, es importante señalar que Panamá es parte de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en virtud de la cual tenernos la obligación de Mfh >?--

LfY adoptar legislaciones para garantizar que las personas con discapacidad mental puedan ejercer plenamente sus derechos humanos sin ser discriminados. Teniendo en cuenta la obligación y lo dispuesto en las resoluciones mencionadas, se puede afirmar que Panamá tiene un claro deber de aprobar leyes que faciliten el ejercicio de las personas con autismo, removiendo cualquier obstáculo que lo impida. De igual forma, el artículo 109 de la Constitución Nacional consagra el derecho a la salud, según el cual el Estado tiene la obligación de promover y proteger la salud física y mental. Por ende, Panamá tiene el deber de aprobar las leyes que permitan a las personas con trastornos del espectro autista gozar de una salud íntegra. Países como Argentina, Estados Unidos, México, Paraguay y Reino Unido, mantienen en sus ordenamientos jurídicos leyes para el abordaj e integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista para lograr la detección temprana, el diagnóstico correcto, la intervención oportuna, la capacitación del recurso humano en salud, así como también la investigación de las causas y/o métodos de prevención. Estos países reconocen que la afectación del trastorno del espectro autista es una condición con alto impacto en las familias y en el sistema de salud, por lo cual es necesario el abordaje científico y clínico para mejorar la detección, diagnóstico y tratamiento temprano. Así también, las leyes de estos países crean disposiciones que buscan brindar una mejor calidad de vida para las personas con autismo, haciendo énfasis en derechos educativos y laborales. En Panamá, no contamos con una ley que tenga como objeto garantizar el abordaje integral de las personas diagnosticadas con algún tipo de trastorno del espectro autista. Es por esto por lo que se hace necesaria la importancia de mejorar los servicios de salud que se ofrecen a las familias, las cuales, sin distinción de clase social, son afectadas económica, mental, física y emocionalmente por el padecimiento de sus hijos o hijas. Dicho lo anterior, este proyecto de ley tiene como objeto garantizar la protección e inclusión de las personas que padecen de trastorno del espectro autista, facilitando de esa forma el ejercicio de sus derechos humanos a la salud, educación y trabajo.

Objetivo General de la Ley

• Garantizar la protección, inclusión y desarrollo integral de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Panamá, mediante la implementación de políticas públicas que aseguren el acceso a servicios de salud, educación, inserclon laboral y sensibilización social, promoviendo así una mejor calidad de vida y el pleno ejercicio de sus derechos.

Beneficios Específicos de la Ley

Concienciación Nacional: Declara de interés nacional la concienciación y abordaje integral del Trastorno del Espectro Autista (TEA) , promoviendo un mayor entendimiento y aceptación en la sociedad panameña.

En países como Argentina y Brasil, existen leyes que promueven la concienciación sobre el TEA y su abordaj e integral. Por ejemplo, la Ley Nacional de Autismo de Argentina (Ley 27.043) establece la capacitación obligatoria para docentes y profesionales de la salud. En comparación, el anteproyecto de Panamá también enfatiza la concienciación y el abordaje integral, pero con un enfoque adicional en la sensibilización a nivel nacional y la inclusión social, lo que demuestra un compromiso holístico hacia la integración de personas con TEA en todos los aspectos de la vida.

Diagnóstico Tratamiento Temprano: y Garantiza la implementación de mecanismos actualizados para la detección y diagnóstico temprano del TEA, especialmente en zonas rurales y apartadas, mejorando así las oportunidades de intervención y apoyo a una edad temprana.

En México, la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista establece la creación de un registro nacional para personas con TEA y promueve el diagnóstico temprano. El anteproyecto panameño va un paso más allá al garantizar jornadas médicas en áreas rurales y comarcales, asegurando que la detección temprana y el tratamiento sean accesibles para todas las personas, independientemente de su ubicación geográfica.

Derechos y Acceso a Servicios: Establece derechos claros para las personas con TEA, asegurando acceso igualitario a servicios de salud, educación inclusiva, y oportunidades laborales, así como protección contra discriminación y violencia.

Chile, con su Ley de Inclusión Escolar (Ley 20.845), garantiza ~,~ la i~clusión de estudiantes con necesidades educativas ~especlales en el sistema educativo. Similarmente, el anteproyecto de Panamá asegura la educación inclusiva y formación laboral, pero además incluye el derecho a recibir terapias especializadas y acceso a actividades culturales y deportivas, pro.porcionando un enfoque más integral par~J. el desarrollo de las personas ;~ TE~

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AE, Apoyo a las Familias: Proporciona herramientas de apoyo a las familias, incluyendo acceso a información, orientación y capacitación, así como apoyo psicológico, lo que facilita un entorno más comprensivo y preparado para abordar las necesidades del individuo con TEA.

En Colombia, la Ley 1616 de 2013 sobre Salud Mental establece servicios de apoyo psicológico para las familias. Panamá, con su anteproyecto, no solo garantiza este apoyo psicológico, sino que también asegura la capacitación continua y la orientación adecuada a las familias desde el diagnóstico inicial, brindando un soporte constante y holístico .

Desarrollo de Políticas y Capacitación: Promueve la creación de políticas públicas y programas de capacitación continua para docentes y profesionales de la salud, asegurando una formación adecuada y actualizada para apoyar a las personas con TEA.

(Ley General de la Persona con En Perú, la Ley 29973 Discapacidad) establece la necesidad de políticas públicas inclusivas y programas de capacitación. El anteproyecto panameño refleja este enfoque al desarrollar políticas públicas y programas de capacitación continua específicamente para docentes y profesionales de la salud, asegurando que estén equipados para manejar y apoyar a estudiantes y pacientes con TEA de manera efectiva.

El anteproyecto de ley de Panamá se alinea con las mejores prácticas observadas en la legislación de otros países latinoamericanos, y en muchos aspectos, ofrece mejoras significativas. Al enfatizar la concienciación nacional, el diagnóstico y tratamiento temprano, los derechos y acceso a servicios, el apoyo a las familias, y el desarrollo de políticas y capacitación, Panamá demuestra un compromiso n, ~ntegral y progresivo hacia la inclusión y bienestar de las :~ \J .\ ~personas con Trastorno del Espectro Autista.

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Diputada a República