Proyecto de ley 20.
Que establece la protección, inclusión y abordaje integral de las personas con trastorno del Espectro Autista
Alexandra Brenes
Artículo 1.
Objeto. Esta Ley tiene como objeto salvaguardar el derecho a la protección, inclusión y atención en materia médica, social y educativa de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), así como establecer su abordaje integral e interdisciplinario.
Artículo 2.
Definiciones. Para los efectos de esta Ley se entenderá por:
1. Trastorno del Espectro Autista: conjunto de trastornos del neurodesarrollo que afectan principalmente tres áreas: la interacción social, la comunicación y los comportamientos repetitivos o restringidos. Estas alteraciones se manifiestan desde la infancia y persisten a lo largo de la vida, variando en su severidad y en las necesidades de apoyo. El TEA puede incluir dificultades en la comunicación social, patrones de conducta repetitivos, intereses restringidos y, en algunos casos, discapacidad intelectual, problemas de coordinación motora y desafíos en el procesamiento sensorial. La variedad en las manifestaciones del TEA destaca la importancia de un abordaje personalizado e interdisciplinario, con un diagnóstico emitido por un profesional de la salud idóneo basado en los criterios esta~lecidos por organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Asociación Americana de Psiquiatría (AP A).
2. Ajustes Razonables: Son las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con los demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.
Artículo 3.
Objetivos. La presente Ley tiene los siguientes objetivos:
1. Declarar de interés nacional la concienciación, el abordaje integral e interdisciplinario de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA), asegurándoles el ejercicio
/ efectivo de los derechos, deberes y libertades fundamentales y el de sus familiares.
2. Establecer mecanismos para mejorar la comprensión, aceptación y sensibilización del Trastorno del Espectro Autista (TEA) dentro de la sociedad panameña. Incentivar la aplicación de guías de buenas prácticas para el Trastorno del Espectro
3. Autista (TEA) para mejorar la calidad científica de las investigaciones, el rigor en el diagnóstico y la ética en las prácticas de intervención interdisciplinarias.
4. Fortalecer el abordaje integral de salud en todas etapas del desarrollo de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA), así como brindar orientación a las familias desde el inicio.
5. Incluir dentro de las jornadas médicas en el territorio nacional, bajo la coordinación con el Ministerio de Salud y la Caja de Seguro Social, la detección temprana de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), donde se cuente con la participación de equipo multidisciplinario (pediatras, psicólogos, fonoaudiólogos, otros).
6. Proporcionar los recursos y oportunidades para la investigación en materia clínica, etiológica, prevalencia e incidencia de la condición, en los diferentes niveles de Trastornos del Espectro Autista (TEA). Desarrollar herramientas digitales que permitan el acceso a la información clave
7.
relacionada con la educación y orientación de las personas con TEA, dirigida a los padres, madres, cuidadores, acudientes, docentes, capacitadores y otros, con el fin de brindar un mejor apoyo a quienes lo necesiten y facilitar la identificación temprana del trastorno.
8. Brindar herramientas de apoyo a las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA), y sus familiares, para la transición funcional a la edad adulta.
9. Insertar a las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en la vida social, educativa y laboral, a través de la equiparación de oportunidades.
10. Desarrollar herramientas para la recopilación de datos para el seguimiento y apoyo necesario a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Artículo 4.
Diagnóstico y Clasificación del Trastorno del Espectro Autista (TEA) El diagnóstico y clasificación del Trastorno del Espectro Autista (TEA) deberá realizarse conforme a los criterios internacionales establecidos por organismos de salud reconocidos, tales como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Asociación Americana de Psiquiatría (AP A), aplicando las guías y manuales vigentes, como la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), en sus versiones más actualizadas.
1. El TEA será clasificado y diagnosticado, por un profesional idóneo, en distintos niveles según la necesidad de apoyo que requiera la persona, tomando en cuenta el impacto en su comunicación social, el comportamiento y las habilidades funcionales.
2. La clasificación y criterios diagnósticos deberán reflejar la diversidad de manifestaciones del TEA, desde niveles que implican necesidades de apoyo leve hasta aquellos que requieren apoyo intensivo, siempre respetando la individualidad de cada caso, reconociendo que no toda persona diagnosticada con TEA presenta necesariamente un grado de discapacidad.
3. Las autoridades de salud correspondientes, en coordinación con profesionales especializados, serán responsables de la actualización periódica de los criterios y clasificaciones del TEA en base a las revisiones y modificaciones que se realicen en los manuales internacionales reconocidos.
Artículo 5.
Derechos. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) tendrán, además de los mismos derechos que cualquier otra persona, los siguientes derechos:
1. No ser violentadas ni física ni psicológicamente, ni ser acosadas y/o discriminadas por su condición.
2. Recibir un diagnóstico médico oportuno.
3. Recibir los tratamientos y medicamentos necesarios en los hospitales del sector público, para el cuidado de su salud.
4. Recibir terapias especializadas en los espacios y con los equipos apropiados.
5. Recibir educación y formación laboral inclusiva, con infraestructura adecuada.
6. Participar en actividades culturales, deportivas y de esparcimiento que contribuyan a su desarrollo mental y físico.
7. A que sus familiares, tutores o grupos de apoyo reciban capacitaciones en temas legales para la debida protección de sus deberes y derechos.
Artículo 6.
Derecho a acceder y recibir formación académica. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) tendrán derecho a acceder y recibir la formación académica solicitada, sin ningún tipo de discriminación, en todos los establecimientos de enseñanza oficiales y particulares del sistema educativo dentro del territorio nacional. Se deberán establecer los ajustes razonables requeridos, de manera transversal en cada caso específico, para que las personas con TEA puedan participar en un ambiente educativo en igual condiciones que los demás.
En los casos en que la instalación o centro educativo determine que un estudiante con Trastorno del Espectro Autista (TEA) requiera de un acompañante dentro del aula de clases, el cuidador, ya sea un familiar o tutor legal, tendrá la facultad de acompañarlo personalmente o designar a una persona de confianza para que lo haga, asumiendo los costos correspondientes. En caso de que el estudiante no cuente con un acompañante, la institución educativa pública podrá asignar un tutor especializado.
Artículo 7.
Derecho de las personas con TEA a ser acom pañados. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) tienen derecho a ser acompañadas, en caso de ser necesario, en cualquier instalación del Ministerio de Salud, de la Caja de Seguro Social y otras instalaciones de salud, por sus familiares o cuidadores durante las atenciones, hospitalizaciones u otra intervención médica. El número de acompañantes debe ser suficiente para cubrir sus necesidades de atención y cuidado, respetando siempre las normas y medidas de seguridad sanitaria. Este derecho tiene como objetivo garantizar una atención de calidad y una experiencia más humana y acogedora para los pacientes.
Artículo 8.
Comité Técnico de Integración. Se establece el Comité Técnico de Integración del Trastorno del Espectro Autista, el cual tendrá como objetivo la planificación, elaboración, preparación y establecimiento de la hoja de ruta para el cumplimiento a nivel nacional de lo dispuesto en la presente Ley.
Artículo 9.
Conformación del Comité. El Comité Técnico de Integración del Trastorno del Espectro Autista estará conformado por los siguientes miembros:
1. El ministro de Salud o quien éste designe, con cargo de director nacional, quien lo presidirá.
2. El ministro de Desarrollo Social o quien éste designe, con cargo de director nacional.EI ministro de Educación o quien éste designe, con cargo de director nacional.
3. El ministro de Trabajo y Desarrollo Laboral o quien éste designe, con cargo de director nacional.
4. El director general de la Caja de Seguro Social o quien éste designe, con cargo de director nacional.
5. El director de la Secretaría Nacional de Discapacidad o quien éste designe.
6. El director general del Instituto Panameño de Habilitación Especial o quien éste designe.
7. Dos representantes de organizaciones de la sociedad civil legalmente constituidas, que de conformidad con sus objetivos actúen y estén vinculadas a la atención, apoyo, orientación, promoción o sensibilización de los derechos de las personas con autismo.
8. Dos representantes de asociaciones civiles conformadas por padres o tutores de personas con TEA. El Comité Técnico de Integración del Trastorno del Espectro Autista se reunirá, como mínimo, tres veces al año, para cumplir con los objetivos señalados en esta Ley. La Presidencia del Comité será alternada cada dos años, entre sus primeros dos (2) miembros; iniciando el ciclo con el Ministerio de Salud. Los miembros del Comité Técnico de Integración del Trastorno del Espectro Autista no recibirán remuneración, dietas, asignaciones o cualquiera que fuera su denominación.
Artículo 10.
Aplicación de mecanismos para la detección y diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista. El Estado, a través del Ministerio de Salud y la Caja de Seguro Social, velará por la aplicación de mecanismos actualizados de detección temprana y oportuna para el diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) a nivel nacional, tomando como premisa la necesidad de un abordaje interdisciplinario.
Artículo 11.
Acceso a la información. orientación, capacitación y apoyo psicológico. El Estado brindará el acceso a la información, orientación, capacitación y apoyo psicológico necesario en las instalaciones médicas del Ministerio de Salud, Caja Seguro Social y otros centros de atención médica pública a los miembros de las familias que atiendan a personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA).
El Ministerio de Salud y la Caja de Seguro Social podrán colaborar con el Ministerio de Educación, para la implementación de escuelas para padres destinadas a padres y madres de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), brindando herramientas para su adecuado cuidado y desarrollo socioemocional.
Artículo 12.
Equipos, metodologías e insumos para la detección y tratamiento del Trastorno del Espectro Autista (TEA). El Estado promoverá que todos los establecimientos de atención de salud pública cuenten con los equipos, pruebas diagnósticas, insumos y metodologías necesarias para la detección y tratamiento oportuno para las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA); quienes se actualizarán cada vez que el avance de la ciencia lo amerite.
Artículo 13.
Jornadas médicas. El Ministerio de Salud y la Caja de Seguro Social realizarán jornadas médicas en el territorio nacional para la detección temprana de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y la orientación de sus familias. Estas jornadas incluirán la atención médica, el apoyo y educación a las personas cuya impresión diagnóstica sugiera esta condición, con la participación de equipo multidisciplinario (pediatras, psicólogos, fonoaudiólogos, estimulación temprana, otros).
Artículo 14.
Recursos proporcionados por el Estado para el diagnóstico y detección del Trastorno del Espectro Autista (TEA). El Estado garantizará la educación continua, capacitación y formación adecuada a los profesionales de la salud para lograr el diagnóstico en tiempo oportuno y tratamientos en las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Asimismo, realizará los esfuerzos necesarios para incrementar el número de especialistas en las ramas competentes para la investigación de las causas, estudio, análisis, detección, diagnóstico, tratamiento y prevención, si fuera el caso, de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), mediante la apertura de residencias médicas, la implementación de programas de becas, a través del Instituto para la Formación y Aprovechamiento de Recursos Humanos (IFARHU) y la Secretaría Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación (SENACYT), entre otras estrategias que promuevan la formación de los especialistas. El Estado promoverá colaboraciones estratégicas con organismos, organizaciones y fundaciones nacionales e internacionales que faciliten la asistencia científica y técnica, con el fin de garantizar el acceso equitativo a servicios especializados y el diagnóstico oportuno de la población con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Panamá.
Artículo 15.
Políticas públicas. El Ministerio de Educación desarrollará políticas públicas que promuevan la inclusión e integración de los estudiantes con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en el sistema educativo. Dichas políticas públicas deberán incluir el desarrollo de currículo especializado para que estos estudiantes puedan aprender en las mismas condiciones que los demás; así como también se incluirá la formación de los docentes que puedan enseñarles.
Artículo 16.
Creación de programas de capacitación continua. El Estado, a través del Ministerio de Educación deberá crear programas de capacitación continua, sensibilización y concienciación, dirigidos a la comunidad educativa para atender y apoyar adecuadamente a los estudiantes con Trastornos del Espectro Autista (TEA), especialmente en lo que respecta a la socialización con su entorno, participación e inclusión social dentro del aula de clase. A su vez, la Secretaría Nacional de Discapacidad, apoyará el desarrollo en los temas relacionados con la discapacidad.
Artículo 17.
Acceso al trabajo. El Ministerio de Trabajo y Desarrollo Laboral promoverá, mediante la planificación e implementación de programas específicos, el acceso al trabajo de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA).
Artículo 18.
Campañas de concienciación y sensibilización. El Ministerio de Salud, Ministerio de Educación, Ministerio de Desarrollo Social, con el apoyo de la Secretaría Nacional de Discapacidad, organizaciones civiles, fundaciones y otras entidades, diseñarán e implementarán campañas de concienciación y sensibilización sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) dirigidos a la población en general, para reducir los estigmas sociales, perjuicios, discriminación, acoso y tratos hostiles u ofensivos en contra de las personas con Trastornos del Espectro Autista.
Artículo 19.
Informe estadístico. El Estado, a través del Ministerio de Salud, en conjunto con el Instituto Nacional de Estadística y Censo (INEC), deberá coordinar la recopilación de datos generales y específicos sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) en todo el país. Con los datos recopilados, el MINSA deberá elaborar un informe anual de prevalencia e incidencia del TEA en las distintas regiones y provincias. Dicho informe deberá incluir una evaluación de los progresos y el funcionamiento de los programas implementados en todo el territorio nacional, permitiendo así medir el impacto de la aplicación de la presente Ley y orientar las políticas públicas para mejorar la atención y el abordaje integral del TEA.
Artículo 20.
Instituciones responsables de implementar el cumplimiento de esta Ley. El Ministerio de Salud, Caja de Seguro Social, Ministerio de Educación, el Instituto Panameño de Habilitación Especial, el Ministerio de Desarrollo Social, el Ministerio de Trabajo y Desarrollo Laboral y la Secretaría Nacional de Discapacidad, dentro de sus competencias, serán las instituciones responsables de implementar progresiva y uniformemente el cumplimiento de lo dispuesto en la presente Ley, dentro de competencias.
Artículo 21.
Mes del autismo. Se reconoce el mes abril de cada año como Mes Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Durante dicho mes, y especialmente el día 2 de abril, las instituciones responsables del cumplimiento de la presente Ley, así como la sociedad civil, fundaciones y otras entidades, llevarán a cabo diversas actividades y la difusión a través de los medios de comunicación masiva acerca del Trastorno del Espectro Autista, con la finalidad de promover una mayor información, empatía, comprensión, sensibilización y concienciación hacia las personas con TEA.
Artículo 22.
Presupuesto. El Órgano Ejecutivo incluirá en el Presupuesto General del Estado las partidas presupuestarias necesarias para el funcionamiento de esta Ley.
Artículo 23.
Re glamentación. La presente Ley será reglamentada en un plazo de seis meses, contado a partir de su promulgación.
Artículo 24.
Promulgación. Esta Ley comenzará a regir el día siguiente al de su promulgación.
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