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Ley 28 de 2014
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Oración 1· Ley 28 de 2014
Estructura· 1 cláusula
Cláusula principal· principal
Contenido de la cláusula· Ley 28 de 2014
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1,436palabras · 55 oraciones
Ley 28 de 2014
Artículo 1
**Artículo 1.**
Artículo 2
**Artículo 2.** Las enfermedades previstas en este artículo ser dictaminadas por el órgano rector de la salud de la República de Panamá y descritas en la reglamentación de esta Ley.
Artículo 3
**Artículo 3.** La Caja de Seguro Social y los seguros privados tendrán la responsabilidad de atender a estos pacientes.
Artículo 4
**Artículo 4.**
Artículo 5
**Artículo 5.**
Artículo 6
**Artículo 6.** El Órgano Ejecutivo creará la Comisión Intersectorial de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral e Investigación para el Tratamiento de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas. La Comisión tendrá una vigencia de seis años y estará integrada por: 1. Un representante del Ministerio de Salud, quien la presidirá, y su suplente. 2. Un representante de la Caja de Seguro Social y su suplente. 3. Un representante del Despacho de la Primera Dama del Ministerio de la Presidencia y su suplente. 4. Un representante del Ministerio de Economía y Finanzas y su suplente. 5. Un representante de la Secretaría Nacional de Discapacidad y su suplente. 6. Un representante de los pacientes o grupos organizados y su suplente, escogidos de una terna y designados por el Ministerio de Salud. 7. Un representante de la industria farmacéutica y su suplente, escogidos de una terna y designados por el Ministerio de Comercio e Industrias. 8. Un representante de la Asociación Genetistas de Panamá y su suplente, escogidos de una tema y designados por el Ministerio de Salud, únicamente con derecho a voz.
Artículo 7
**Artículo 7.** La Comisión intersectorial de prevención, diagnóstico, atención integral e investigación para el tratamiento de las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas tendrá las siguientes funciones: 1.Crear las normas propias de la Comisión. 2. Establecer la normativa para determinar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas. 3. Establecer alianzas estratégicas con organismos y entidades nacionales e internacionales no gubernamentales que apoyen la gestión que garantice el desarrollo adecuado del tratamiento de los pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas. 4. Participar en proyectos de colaboración nacional e internacional para el intercambio de información científica, capacitación del personal de salud, programas educativos a la población y obtención de métodos, diagnósticos y tratamientos requeridos por los pacientes. 5. Promover el desarrollo de biotecnología y de investigación farmacogenómica para la producción nacional de los tratamientos para el manejo de las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas garantizando los controles de calidad y bioseguridad. 6. Desarrollar programas para el financiamiento y obtención de los recursos necesarios para administrar los tratamientos a los paciente con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas mediante cooperación y convenios con entidades públicas y privadas.
Artículo 8
**Artículo 8.** El Ministerio de Salud implementará un sistema de información. Mientras implementa sistema de recolección de información, el Ministerio de Salud aceptar apoyo o donaciones de grupos externos en colaboración con entidades gubernamentales o privadas para la recolección de datos de información.
Artículo 9
**Artículo 9.** También establecerá mecanismos excepcionales en el registro sanitario de ciertos medicamentos o insumos utilizados para los pacientes. De igual manera, se reglamentará la metodología para la adquisición expedita de los medicamentos e insumos necesarios. Todo lo anterior aplica para el Ministerio de Salud y la Caja de Seguro Social para medicamentos existentes y aquellos que sean adquiridos de forma excepcional, que no cuenten con registro sanitario.
Artículo 10
**Artículo 10.** Se creará un fondo de solidaridad social para financiar el costo del diagnóstico, tratamiento y medicamentos que aplicarse a los pacientes de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas que no cuenten con un programa de atención en los sistemas de salud pública. Este fondo contará con una partida presupuestaria anual del Ministerio de Salud, el cual recibir apoyo privado y público, nacional e internacional. El fondo será administrado por el Ministerio de Salud, siguiendo las recomendaciones de la Comisión Intersectorial de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral e Investigación para el Tratamiento de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas.
Artículo 11
**Artículo 11.** A las empresas farmacéuticas que donen medicamentos a los pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, previo diagnóstico del médico especialista, les será deducido del impuesto sobre la renta el costo de estos medicamentos.
Artículo 12
**Artículo 12.**
Artículo 13
**Artículo 13.** el 28 de febrero de cada año como Día de sensibilización y prevención de las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas en todo el territorio nacional.
Artículo 14
**Artículo 14.** El Órgano Ejecutivo reglamentará la presente Ley.
Artículo 15
**Artículo 15.** Esta Ley comenzará a regir a los treinta días de su promulgación. COMUNÍQUESE Y CÚMPLASE.